Spedalskhed idag - en kort orientering Spedalsk.dk

Spedalskhed idag - en kort orientering
[82]

Sammenhæng Spedalskhed er i vor tid stadigvæk en sygdom. I 2004 var over 407.000 personer registreret under behandling. I Indien bliver hvert år 100 gange flere personer angrebet af spedalskhed end af polio. Årsagen til spedalskhed er myco-bakterien. En sikker og succesfuld multi-medicin-behandling (MDT) har været brugt siden 1981, hvor mere end 14 millioner personer har været i behandling. Siden starten af 1990’erne har store initiativer været iværksat af WHO, nationale regeringer, og internationale NGO'er Dette har været tilskyndet af en generøs økonomisk understøttelse af gratis medicin først fra Nippon Fonden, senere fra Novartis Fonden. Disse initiativer, som har inkluderet lokale og internationale alliancer, har initieret meget politisk vilje og båret stor frugt. Store offentlige helsekampagner har bibragt forståelse om spedalskhed, om dens første tegn og symptomer samt om muligheden for gratis behandling. Indtil 1997 forblev antallet af nye tilfælde af spedalskhed hvert år bemærkelsesværdig stabilt mellem 500-600.000. Store offentlige helsekampagner fra 1997 til 2001 forøgede antallet til et maksimum på 800.000, hvorefter antallet støt er nedbragt hver år til det sidst noterede niveau på 407.791 i 2004. Selvom denne årlige nedbringelse af antal nye tilfælde er opmuntrende, er den også årsag til nogen strid. I de fleste lande er spedalshedsbehandling nu integreret i det normale sundhedssystem. Selvom dette har forøget behandlingsmuligheder for patienter, har det også ført til nedprioritering i nogle situationer. Målingerne af antal af nye tilfælde bliver brugt i mange lande, selv ned i provinser eller lokale samfund. Det er fristende for administratorer af Nationale Programmer at misbruge sådanne målinger, og metoden er forladt af WHO Globale Strategi, som nu koncentrerer sig om at yde bæredygtig kvalitetsservice. Følgen af spedalskhed Selvom spedalskhed er blevet fundet i alle sociale lag, er den tæt forbundet med fattigdom i både landlige og bymæssige områder. Hvis der ikke bliver behandlet, medfører spedalshed ødelæggelse af bevægelsesnerver i hænder, fødder og ansigt. Den resulterende anæstesi er ofte skyld i lokal ødelæggelse af væv og giver åbne sår med indtrængende infektioner, der kan føre til mulig opløsning af knoglestruktur. Spedalskhed er sjældent dødbringende, men kan i ekstreme tilfælde føre til omfattende vansiring, hvis der ikke ydes medicinsk behandling og støtte og sker ændring af livsstil. Gennem de mange århundreder, før behandling var mulig, var omfattende skamfering almindelig blandt spedalskhedsangrebne, hvilket igen i lokalsamfundene gav stor frygt for sygdommen, hvilken frygt ikke let kunne overses eller udryddes. Selvom sådanne omfattende vansiringer i dag er meget sjældne, er spedalshed stadig ensbetydende med udstødelse i mange samfund, og selv en bemærkning om sygdommen påkalder stempling i mange sektorer af samfundet. Selvom en sådan stempling er mindre i det 21’århundrede, refereres stadig om mange tragiske tilfælde af udstødelse, skilsmisser, tab af beskæftigelse, tab af status og privilegier eller tiltagende isolation fra familie og deltagelse i lokalsamfund. Der findes sågar stadig nogle diskriminerende regler i nogle landes lovsamlinger. Disse overgreb af menneskerettigheder er blevet rejst af Hr. Sasakawa over for FNs Højkommissæriat for Flygtninge (UNHCR); overfor WHOs Goodwill Ambassadør for udryddelse af spedalskhed, og et underudvalg er blevet sat til at undersøge spørgsmålet. Selvom der ikke eksisterer noget fuldstændigt register over det totale antal personer angrebet af spedalskhed, har verdensomspændende statistik anslået antallet til at være mellem 1,5-2,5 milllioner personer. I denne sammenhæng betyder ”angrebne” dem, som har en synlig skavank, og omfatter ikke et lignende antal personer, der allerede har anæstetiske lemmer som følge af ødelagte nerver. Fremgangsmåder for Spedalshedsbehandling I næsten alle lande, hvor spedalskhed er nogenlunde egnsbestemt, er den begyndende behandling nu intergreret i regeringernes primære helseprogram. Dette har dramatisk forbedret adgangen til spedalskhedsbehanding for den brede befolkning, selvom det har en uundgåelig indvirkning på kvaliteten, da travle sundhedsbehandlere er beskæftiget med mange forskellige sygdomme. I det fleste lande støtter NGO'er såsom Spedalskhedsmissionen disse offentlige behandlingstiltag gennem træning og teknisk ekspertice. Siden 1999 har MDT-medicin været leveret gratis med støtte fra Novartis Fonden og leveret gennem WHOs administration direkte til nationale regeringer. Ofte bistår Spedalskhedsmissionen og mange andre NGOer i distributionen af medicinen inden for landets grænser. Men, selvom MDT er et effektivt middel til at dræbe bakterien, kan den ikke forhindre biologiske forandringer eller genskabe følelse i hænder og fødder. Henvisningshospitaler, som er i stand til at ofre speciel spedalskhedsbehandling, er forpligtet til at beskæftige sig med medicinske komplikationer. Disse relaterer sig til ”spedalskhedsreaktioner”, omfattende kompliceret sårbehandling, genopbyggende operationer (for eksempel sene transplantationer), fra tid til anden amputationer og opfølgende revalidering og forsyning af specielt fodtøj. Spedalskhedsmissionen driver 20 af den type hospitaler i Asien, og giver tilskud i Asien og Afrika andre 50 med større eller mindre bidrag. Mange andre NGOer yder tilsvarende støtte, men det er opmuntrende, at i nogle tilfælde er de lokale regeringshospitaler begyndt at være særdeles involveret i denne type af hjælpearbejde. På det lokale niveau er målet rettet mod nedbringelse af nedvurderingen af og støtte til personer ramt af spedalskhed samt deres familier og det videre samfund. I de sidste par år er der opnået gode resultater med integration af personer angrebet af spedalskhed og med gruppen af personer med andre typer af funktionsnedsættelse, og denne metode har vist sig at bunde i sund fornuft. Sådan bistand fokuserer normalt på forøgelse af social og økonomisk status enten gennem brug af lokale samfund eller selvhjælps- og mikro-økonomiske grupper. Vejen Fremad WHO har iværksat en ny verdensstrategi for perioden 2006-2010. Denne fokuserer energien fra alle institutioner og regeringer involveret i arbejdet med at fortsætte spedalskhedsaktiviteter, med at forøge kvalitetet af behandlingen (herunder opbygge kapacitet og kompetance indenfor integrerede programmer), at arbejde for ligestilling og social retfærdighed i relation til menneskerettigheder og køn, opfordre til forebyggende arbejde af og hjælp til funktionshæmning og handicap samt til revalidering af personer med spedalskhed. Spedalskhed er stadig endemisk (afgrænset område) i mange fattige samfund, og på grund af funktionsnedsættelse og stempling bliver de ramte skubbet ind i større fattigdom og personlig lidelse og bekymring. Historien om spedalskhed er en, som demonstrerer menneskers foragt for andre. Men det er også historien om menneskers evne til at vise omsorg for medmennesker. Meget er opnået gennem årene i relation til nedbringelse af omkostningerne ved spedalskhedsangreb og dens konsekvenser. Men vi har stadigvæk kun lille kendskab til den videre dynamik og faktorer forbundet med dens patogenese (opståen og udvikling). Det er ikke udelukket, at spedalskhed kan indeholde nøglen til vores sande forståelse af det menneskelige immunforsvar til sygdomme. Der er stadig meget at lære om spedalskhed og meget mere at udrette ved at tage fat på årsagerne og konsekvenserne af sygdommen.