Den skjulte syge Spedalsk.dk

Den skjulte syge
[33]

»MINE bæltedyr er heldigvis uskadte,« siger David Scollard pludselig og lyder tydeligt lettet. Patologen fra Louisiana State University er ellers midt i en fortælling om, hvordan Katrina har forvandlet hans velordnede campus i Baton Rouge til et kaotisk lazaret for hjemløse og sårede fra katastrofen i New Orleans. Når han alligevel bekymrer sig om sine bæltedyr, skyldes det, at de to hundrede eksemplarer, han har gående i laboratoriet, udgør kernen i National Hansen’s Disease Programs. Hjemsted for verdens største spedalskhedslaboratorium. »Jeg ved det,« siger Scollard lidt defensivt. »Rigtig mange mennesker tror, at spedalskhed er et for længst overstået kapitel, eller at sygdommen kun findes i ganske små isolerede lommer hist og her. Det passer ikke. Alene her i USA findes den i fem stater, og vi ser jævnligt nye patienter. I Afrika, Asien og Latinamerika er der stadig fjorten lande, der officielt regner spedalskhed for et decideret folkesundhedsproblem, og både jeg og andre forskere mener, problemet er voksende. Til trods for WHOs intentioner.« Spedalskhed er og har altid været tæt knyttet til fattigdom, og i dag står lande som Brasilien, Madagaskar, Mozambique, Tanzania og Nepal for 90 procent af alle tilfælde. WHO har siden 1991 haft en målsætning om, at spedalskhed skal være elimineret med udgangen af 2005. Det skal ikke forstås som udryddelse, men blot at forekomsten i de hårdt ramte lande skal ned under én per titusind. »Det er jo et underligt tilfældigt tal, og det siger i virkeligheden ikke noget om problemets omfang. Tag et land som Kina. Alene i den vestlige Szechuan provins, hvor spedalskhed er endemisk (naturligt forekommende, red.) lever der lige så mange mennesker som i hele USA. Hvis bare én ud af titusind er spedalske, bliver det til en hel del, ikke?« SCOLLARD medgiver, at der er sket en kraftig nedgang i forekomsten af spedalskhed over de seneste tyve år, hvor WHO angiver at have behandlet tolv millioner patienter. Men som en artikel i New Scientist for nylig påpegede, viser data, at der stadig er 18 lande, som ikke lever op til målet. Selv hævder WHO, at det kun er ni lande. WHO hoster ikke op med noget tal for den samlede forekomst af spedalskhed, men opgiver, at der på verdensplan registreres godt 700.000 nye tilfælde hvert år. »Og det er vigtigt at lægge mærke til, at dette tal ikke er faldet i mange år,« siger David Scollard. Sammen med en række forskere og specialister er han stærkt kritisk overfor WHOs elimineringsstrategi og håndtering af situationen. »Der foregår en masse bogholderi, som handler om at få tallene til at se pæne ud frem for at gøre noget ved problemet. WHO lægger et stort pres på de berørte lande for at nå målet, og det pres forplanter sig ned gennem de lokale systemer, hvor det bliver til en indskrænkning af indsatsen. Lad mig give dig et eksempel. Jeg har netop set de nye instruktioner til indiske spedalskhedsarbejdere, og de siger direkte, at personalet ikke længere aktivt skal gå ud og identificere nye sygdomstilfælde. Nu skal de nøjes med at registrere og behandle de patienter, der kommer af sig selv. Man vil simpelthen rydde statistikkerne! I samme ånd har flere lande lukket deres særlige spedalskhedskontrol og integreret arbejdet i den almindelige sundhedssektor. Det er dybt skadeligt, fordi der her mangler både motivation og nødvendig ekspertise.« HVOR svært kan det være? Siden 1950erne har vi været i stand til at behandle spedalskhed med antibiotika. I dag bruger man en effektiv cocktail af stofferne dapson, rifampicin og clofazimin, som medicinalfirmaet Novartis i de sidste syv år har leveret gratis over den ganske verden. »Det kan lyde underligt,« siger David Scollard. »Men ingen sygdom er nogensinde blevet udryddet med behandling. Erfaringerne med blandt andet bekæmpelse af kopper viser, at en total elimination kræver en effektiv vaccine, og det er der ikke udsigt til med spedalskhed.« Også det kan umiddelbart undre den udenforstående. Spedalskhed skyldes en simpel bakterieinfektion. Den ansvarlige mikrobe, Mycobacterium leprae, er en nær slægtning til tuberkulosebakterien, og den har været kendt siden 1873, da den norske læge Armauer Hansen identificerede den i sit mikroskop. »Faktisk var M. leprae den første bakterie, som blev associeret med en menneskelig sygdom. Alligevel ved vi her godt 130 år senere forbavsende lidt om mikroben og dens arbejdsmetoder. Faktisk har vi ikke engang styr på smittevejene,« siger Scollard. »Fra en række gamle epidemiologiske undersøgelser ved vi, at omkring 95 procent af os er immune over for infektion, men vi aner ikke, hvad der adskiller og karakteriserer de fem procent, som er modtagelige. Samtidig er det eneste, vi ved om selve smitteoverførslen, at der skal lang tids eksponering til. Men selve mekanismen - altså om bakterien overføres gennem mikroskopiske vanddråber i luften, gennem berøring eller på anden måde - kan vi ikke sige med sikkerhed.« OGSÅ selve sygdomsprocessen er til dels et mysterium, og det er kun på et overordnet plan, man ved, hvad der foregår. M. leprae arbejder i et særdeles adstadigt tempo, og inkubationstiden fra infektion til tydelige symptomer kan være op til tyve år. Bakterien angriber huden og de perifere nerver, som servicerer ekstremiteterne, og de første tegn er lyse pletter med nedsat følelse. Netop den manglende følesans er årsagen til de rædselsvækkende symptomer, som har gjort spedalskhed kendt og frygtet gennem tiderne. Når fingre, tæer og næser falder af, er det nemlig ikke fordi infektionen æder dem op, men fordi patienterne uforvarende skader sig selv. De ignorerer alle de småskader, som vi normalt undgår eller straks tager os af, når de opstår. Spedalske får således rask væk rifter og brandsår, stød og slag. Alt sammen noget, som let giver anledning til infektion, og som derfra kan udvikle sig til dødt væv. »Vi ved så meget, at den grundlæggende nerveskade opstår, fordi nervetrådenes isolerende fedtlag af myelin bliver nedbrudt. Men hvordan det sker, har vi ikke styr på, og der er masser af diskussion om, hvorvidt det er bakterien eller celler fra vores eget immunsystem, som står for ødelæggelserne,« siger Scollard. DET er her, bæltedyrene kommer ind. Sagen er, at forskerne ikke kan dyrke M. leprae i laboratoriet, og dermed har umanerlig vanskeligt ved at studere dens biologi og eksperimentere med den. Foreløbig findes der to langsomme og besværlige måder at skaffe sig bakterier på. De kan dyrkes på trædepuderne af visse musarter, og de kan formere sig i vævet hos det ni-ringede bæltedyr. Oprindeligt mente man faktisk, at spedalskhed var en eksklusivt menneskelig sygdom, men i 1970erne opdagede man, at også de sjældne ni-ringede bæltedyr kan angribes og få spedalskhedssymptomer. Det har åbnet muligheden for at bruge de pansrede væsner som sygdomsmodeller. »Der har været megen diskussion om, hvorvidt man skal arbejde med dyrene, som faktisk er truede og samtidig noget besværlige at have med at gøre. I dag er laboratoriet her et af de få steder, som overhovedet har en bæltedyrkoloni og et egentligt bæltedyrprogram. Men vi mener, det er afgørende at vide mere om sygdomsmekanismerne, hvis den skal bekæmpes mere effektivt på sigt. Man kan jo ikke gå hen og tage prøver af patienternes nervevæv, så her har vi brug for en god dyremodel.« Derfor er bæltedyrentusiasterne i Baton Rouge i fuld sving med at undersøge, hvordan spedalskhed hos dyrene overhovedet forholder sig til den menneskelige version. Hvis de to ligner hinanden, er der gode chancer for at kunne lære noget af modellen. »Det er ikke let. Først indsprøjter vi bakterier i dyrene og må derefter vente et års tid, før de første fodsår melder sig. Et problem er selvfølgelig, at vi ikke kan spørge bæltedyret, om det oplever nedsat følelse i ekstremiteterne,« konstaterer Scollard. Han og medarbejderne forsøger dog at udvikle alternative forhørsmetoder. En af deres strategier er at placere dyrerne på metalplader, som gradvis varmes op, hvorefter man måler, hvor lang tid det tager, før de reagerer på smerten i poterne. »MEN det er jo kun én af flere interessante forskningsretninger. Inden for de seneste tre-fire år er der opstået helt nye muligheder, som virkelig kan rykke feltet fremad. Det mest lovende er genomforskningen, som har fået et skub, i og med at både menneskets, bæltedyrets og M. lepraes arvemasse nu er sekventeret og kortlagt.« Med adgangen til alle disse gener slår forskerne sig nu løs i flere retninger. Inden for det seneste halve år er man blandt andet begyndt at lave sammenlignende studier af bæltedyret og menneskets genom. Man håber på den måde at få øjnene op for, hvad det er for enkelte gener, der er afgørende for, at de to arter lader sig inficere af M. leprae. »Noget af det, jeg selv vil pege på som mest spændende, er den spirende forskning i, hvad det er, som gør nogle mennesker modtagelige for spedalskhed og andre immune.« Her kan man frem for alt pege på en studie, som vakte opsigt, da den kom frem i Nature sidste år. En gruppe canadiske forskere havde undersøgt knap to hundrede vietnamesiske familier og fundet en klar sammenhæng mellem spedalskhed og en række genetiske varianter, som befinder sig i et afgrænset område af kromosom 6. Koblingen blev bekræftet i en undersøgelse af tusind tilfældigt valgte spedalske og raske kontrolpersoner i både Vietnam og Brasilien. Det virkelig interessante var imidlertid, at det pågældende område af kromosom 6 i forvejen er kædet sammen med gener, der påvirker udviklingen af Parkinsons sygdom. En lidelse, der også er karakteriseret af angreb på nerveceller. »Så er det jo, man begynder at tænke i fælles mekanismer, ikke sandt?« EN anden tanke, som melder sig, er at benytte informationerne gemt i M. lepraes genom til at udvikle den vaccine, som mangler. I 1980erne afprøvede WHO en vaccine skabt på baggrund af bakterier dyrket frem i bæltedyr, men den mange millioner dollars dyre operation slog fejl. I dag mener man, at der ikke var tilstrækkelig meget bakterieprotein til stede til at skabe en immunreaktion hos de vaccinerede. »Med genomet har man adgang til at producere udvalgte proteiner i uendelige mængder, og det hjælper enormt. Men spørgsmålet er, hvem giver man en vaccine til? Den strategi, vi diskuterer, er at udvikle en vaccine mod både tuberkulose og spedalskhed bygget på den kendte BCG tuberkulosevaccine og udvalgte proteiner fra M. leprae. Med sådan en vaccine kunne man gå bredt ud i Afrika og Asien og Sydamerika,« siger David Scollard og tilføjer: »Men vil man overhovedet kunne udrydde spedalskhed med en vaccine? Hvis man forestiller sig en effektiv vaccine, vil det selvfølgelig være teknisk og teoretisk muligt. Men man må spørge sig selv, hvad det er for sundhedsmæssige indsatser, der skal til ude i marken. Hvis man har en vaccine, som er koblet til tuberkulose, vil der være en motivation til at bruge den grundigt, men faktisk vil det være vanskeligt overhovedet at vise, at den virker mod spedalskhed. Fordi inkubationstiden er så lang.« Med overgangen fra teori og håb til praksis og forventning får David Scollards stemme en lidt mørkere tone. »Spedalskhed har altid været associeret med fattigdom. Gennem historien har vi set, at sygdommen forsvinder, når levestandarden stiger. Man ved ikke, om det skyldes bedre næring, højere standarder for hygiejne eller noget helt tredje, men jeg er overbevist om, at så længe vi stadig har lommer med udbredt fattigdom, vil spedalskhed findes. Og hvornår får vi udryddet fattigdom i verden?«