Hvad er dit navn? Spedalsk.dk

Hvad er dit navn?
[30]

The African Leprosy Congress blev afholdt 31. januar til 3. februar i nærheden af Johannesburg i Sydafrika. Det var den første internationale spedalskhedskongres på det afrikanske kontinent siden konferencen i Cairo 1938, og det var også min egen første kongresdeltagelse i de næsten 20 år i fuldtids spedalskhedsarbejde. Der er ikke mange tilfælde af spedalskhed nu til dags i Sydafrika, men at man havde valgt at afholde kongressen der, skyldes nok forskellige praktiske forhold. Dels er der gode flyforbindelser til resten af Afrika og til verden udenfor; dels har Spedalskhedsmissionen i Sydafrika en stærk lokal organisation som kunne tage sig af hele det praktiske arrangement på vegne af kongressens hovedarrangør, ”The International Leprosy Association”, der har hovedsæde i USA; og endelig var de fortrinlige konferencefaciliteter. Kongressprogene var engelsk, fransk og portugisisk, og der var konstant simultantolkning til og fra disse sprog – man skulle blot sætte sine hovedtelefoner ind i stikkene, der fandtes ved hver plads i det store auditorium, og vælge den rigtige kanal. Ud over det faglige udbytte er det altid interessant at være sammen med kollegaer fra andre steder i verden, at møde nogle af koryfæerne fra den internationale spedalskhedsverden og at få lejlighed til at udveksle synspunkter. Jeg fik knyttet nogle kontakter, som jeg kan drage nytte af i det fremtidige arbejde. Du får et nyt hus Der var flere deltagere med fra DRC Congo, og det var naturligvis morsomt at nogle af dem kunne swahili. En af dem havde et indlæg, hvor han aflagde rapport om et usædvanligt, men vellykket forsøg på at få ubehandlede tilfælde af spedalskhed til at komme frem i lyset og få behandling i et bestemt distrikt. Trækplastret var et nyt hus. Til hver! Een kvinde boede umiddelbart ved siden af sundhedscentret, men havde aldrig henvendt sig under tidligere kampagner. Nu henvendte hun sig med ordene: Se på min ryg; hvis det er spedalskhed, så giv mig et hus! En mand havde levet i skjul i 6 år, men kom nu frem; allerede da lægen var ved at undersøge pletterne på hans ryg, sagde han: Vil du nu bygge mig et hus? Som lægen selv sagde i sit indlæg: ”Man kan sige, at det var en dyr kampagne. Men menneskeliv har også en høj værdi.” Jeg talte bagefter med ham. De havde bygget og bortgivet ikke færre end 46 huse. Finansieringen blev ordnet af en anden international organisation, som netop tager sig af at skaffe boliger til folk. Et personligt møde Rent personligt var der to møder, der glædede mig særligt. Dels var der gensynet med Dr. Joseph fra Uganda, som jeg var sammen med for en tid på ALERT (All Africa Leprosy and rehabilitation Training Centre) i Addis Abeba, og som var en af de første til at indvi mig i spedalskhedens mange facetter. Den gang i 1980-81 på ALERT var der også den unge Alfonse Daniel, kaldet Danny, fra Angola, og vi blev nære venner. Kontakten blev opretholdt per brev, til der sidst i 80erne kom brev fra en Dr. Brechet i Angola, at Danny var blevet dræbt i et bagholdsangreb (af oprørere mens han transporterede en patient i ambulance, har jeg nu erfaret). På kongressen så jeg pludselig Dr. Brechet’s navneskilt. Jeg introducerede mig selv, fik hele historien om Danny’s død, og så sagde han pludselig: Karla (hans enke) fortsætter hans arbejde og er med på kongressen, vil du hilse på hende? Om jeg ville! Det blev et bevæget øjeblik, selv om hun ikke kunne engelsk og jeg ikke portugisisk. Bevægende var det næsten også, da lederen af det regionale WHO kontor talte. Det var måske ikke en direkte undskyldning, men det var tæt på, da han ved åbningsceremonien indrømmede, at hvad angår spedalskhedsbekæmpelsen har WHO nok i mange tilfælde været en del af problemet i stedet for en del af løsningen! Fortsat MDT-behandling En af de internationale topfolk inden for den medicinske behandling af spedalskhed er Baohong Ji, oprindelig fra Shanghai, men nu professor i Paris. Han holdt en af de tre hovedforelæsninger og havde flere vigtige punkter. Blandt andet gjorde han opmærksom på, at til nu er der ingen informationer om tilbagefaldsraten efter 12 måneders MDT, den flerstofbehandling som WHO anbefaler og som det store flertal af MB tilfælde følger siden 1998. Det er nødvendigt at kende tilbagefaldsprocenten på længere sigt, før man tænker på at forkorte behandlingstiden yderligere. Endvidere er der nu fremkommet rapporter om multiresistente stammer af spedalskhedsbacillen, og det mest alvorlige er naturligvis, hvis bacillen er resistent (modstandsdygtig) over for hovedstoffet Rifampicin. Der er ikke evidens (bevis) for at Rifampicin-resistensen er udbredt, for man er holdt op med systematisk at undersøge derfor for få år siden. Men som professor Ji meget rigtigt gjorde opmærksom på, så er fravær af evidens ikke det samme som evidens for fravær! I sit svar anførte lederen af WHO’s afdeling for spedalskhed i Geneve, at han regner med at i de næste 5 år vil der ikke ske ændringer af WHO’s anbefalede MDT regime. Det var i øvrigt interessant at få at vide, at der er flere lande i verden, der ikke følger WHO’s MDT regime, men dog en eller anden form for flerstofbehandling, herunder USA og Sydafrika. Menneskerettigheder FN var repræsenteret ved lederen af kontoret for menneskerettigheder. Han sagde i sit indlæg at han ikke til for nylig havde været opmærksom på, at der var specielle problemer for de spedalske i forhold til menneskerettighederne, men at man nu i hans kontor altid ville inkludere de spedalske blandt de andre særlige grupper, hvis forhold man var specielt opmærksomme på, hver gang der var nye initiativer eller områder, man tog op. I det hele taget var der meget fokus på menneskerettighederne på kongressen. En af talerne nævnte, at selve det, at spedalskhed findes, er imod menneskerettighederne. Jeg har bagefter tænkt en del over det, men kan nok ikke ganske følge taleren. Tidligere patienter deltog Der var også ganske mange (tidligere) patienter med, handicappede i mindre eller - navnlig - større grad. Der var vel en lille snes fra mange forskellige dele af verden, fra Syd- og Nordamerika, forskellige dele af Afrika og flere lande i Asien. Nogle kom kun med korte bidrag, mens andre var med til at lede diskussioner og symposier. De var alle kommet gennem patientorganisationen IDEA, som var meget aktiv på kongressen, og som er med i kampen for fulde menneskerettigheder også for de spedalske. IDEA stod for et meget illustrativt og vedkommende lysbilledforedrag. Hvem kan undgå at blive stærkt bevæget over følgende erindring fra en amerikansk mand: ”De sagde: ”Dette er dit sidste opholdssted. Det er her du skal blive, og dø” Det er hvad de fortalte mig. Jeg var en tretten år gammel dreng.” Eller over billedet af en kinesisk dreng: ”Denne drengs forældre har været døde i flere år. Da han fik diagnosen spedalskhed, smed hans storebror ham ud på gaden.” Ordet LEPER På engelsk har man et gammelt udtryk for en spedalsk: Leper. Det er ikke et neutralt udtryk, men et nedvurderende og nedværdigende ord. WHO har for længst bandlyst det, og mange af os forsøger at få det udryddet, men blandt lægfolk er det langt fra ualmindeligt at møde det. I kongrescentrets store hal var der på store udstillingstavler opsat materiale, blandt andet fra IDEA. Ved siden af billedet af en ung kvinde var hendes vægtige ord: Mit navn er Dorothy, det er ikke l – e – p – e – r ! Med andre ord: Hun vil betragtes og behandles som det unikke menneske, hun er. Nær ved en lille sø i udkanten af centret mødtes vi hver morgen klokken halv syv 10-15 deltagere til en morgenandagt, arrangeret af TLM Sydafrika. Den hidkaldte præst kendte ikke noget til spedalskhed, og brugte for øvrigt udtrykket leper (han indvilligede uden indsigelse i at ændre dette, da vi talte sammen bagefter) men han ramte aldeles plet i sin lille bibelkommentar den første morgen. Han havde valgt Lukas 8, vers 26 – 39 om den besatte i gerasenernes land. Jesus spurgte ham: ”Hvad er dit navn”? Det kan synes som et ganske ligetil spørgsmål. Men for en, der var kendt og behandlet som ”den gale” eller ”den vilde”, har det været fantastisk. Han mødte en, der ikke så på tilstanden eller sygdommen, men interesserede sig for personen indeni. Skulle jeg nævne een ting, som jeg tog med mig hjem fra Johannesburg, så må det blive denne kraftige påmindelse fra Jesus selv om, at hver eneste patient er en unik og levende person, om så ydret er nok så vansiret og forkrøblet.