Kan du holde på en hemmelighed? Spedalsk.dk

Kan du holde på en hemmelighed?
[75]

Det kan være noget, vi har gjort; måske noget en anden har gjort - en ven, et familie¬medlem, en af vore forfædre, en chef, eller noget som involverer os ufrivilligt eller ubevidst - noget som aldrig har kunnet være vores fejl, eller som vi kunne have forhindret. Det værste ved sådanne hem¬meligheder er følelsen af skyld og den skam, der aldrig får ende. Selvom det måske er helt grundløst, forhindrer skammen personen i at være i stand til at dele deres følelser med nogen. Sådan er spedalskhed også! Spedalskhed er omgivet af mange myter, megen overtro og mange misforståelser. At vedkende sig dette rummer også mange hemmeligheder og megen frygt. At få diagnosen spedalskhed forårsager skam og stigma i næsten ethvert land, i ethvert sprog. Hvad mener vi så med stigma? Ordet blev først brugt af græ¬kerne for at henvise til legem¬lige tegn, som afslører noget usædvanligt og slemt om den moralske status ved en person. Disse fysiske tegn bringer en person i miskredit; han mister respekt, rettigheder og anseelse hos mennesker i omgivelserne. På trods af øget undervisning om spedalskhed, viser forsknin¬gen gennem det seneste årti, at mennesker med spedalskhed stadigvæk lider meget under dette stigma. Dette stigma viser sig i en negativ indstilling som at nægte at spise sammen med personer, der er angrebet af spedalskhed; ikke at ville lade dem komme ind i ens eget hjem; af¬sondre dem; ikke tillade dem at benytte offentlige indretninger eller at gå i skole; give mundtlig udtryk for had og foragt. Der bliver set ned på mennesker med spedalskhed som en "la¬vere klasse" eller som moralsk dårlige mennesker, som gennem sygdommen bliver straffet for deres synder. Den personlige påvirkning af skam og stigma ramte mig tidligere på året. Jeg besøgte spedalskhedshospitalet Vadat-horasalur i Tamil Nadu, Sydindien, som har et omfattende samfundsbaseret rehabiliterings-arbejde for mennesker, der er ramt af spedalskhed. Der mødte jeg Jayanathi, en ung kvinde, som arbejder for TLM som landsby-medarbejder i deres program for erhvervs¬støtte til håndværkere med handicap. Hun hjælper selvhjælpsgrupper i landsbyen med at overvinde handicap og fat¬tigdom gennem etablering af opsparingsgrupper og derigen¬nem skaffe lånemuligheder til medlemmerne. Jayanthi er en dejlig kvinde med en god uddannelse, hun er gift og har to små børn. Hun har selv søgt arbejdet, og hun er meget glad, fordi hun er i stand til at yde et bidrag, der kan be¬tyde ægte forandring i livet for mennesker, der er skadet som følge af spedalskhed eller andre handicap. Men mens vi snakkede, blev det klart, at der er en anden side af Jayanthi's historie. Ser du, hendes far var engang spedalsk. Da Jayanthi var en lille pige, blev hele landsbyen undersøgt, og ved den lejlighed blev det opdaget, at hendes far var spe¬dalsk. Han havde hvide pletter over hele kroppen. Han kom i behandling, og da sygdommen blev opdaget i tide, udviklede han heldigvis ingen misdan¬nelser. Han blev henvist til den lokale klinik, hvor de gav ham dapsone og i 1983, to år senere, blev han sat på MDT. Men alligevel led han under MDT behandlingen af slemme spedalskhedsreaktioner. Han måtte udholde, at det brændte og smertede over hele kroppen, og han havde smerter i begge ben. Selv om Jayanthi kun var 5 år dengang, kan hun stadig huske, når hendes far led af de alvorlige fysiske smerter, så han blev bragt hen på sygehuset af hendes mor. Endelig hjalp behandlingen, og hendes far var smertefri og helbredt. Overfladisk set er det en historie med en lykkelig ende. Men under samtalen med Jayanthi kom en anden historie frem - en meget værre historie. Jayanthi's far fortalte aldrig sin familie, at han var spedalsk. Gennem hele behandlingen og fra de første sygdomstegn for¬talte han dem aldrig, at det var spedalskhed, han led af. l lange perioder blev han på hospitalet, eller han gik derhen for at få hjælp, men han indrømmede aldrig, hvad der virkelig var galt med ham. Han beholdt det som en hemmelighed. Og hvis hans familie i virkeligheden gættede, hvad der var i vejen med ham, så indrømmede de det aldrig. En hemmelighed som alle kender, men som ingen vil tale om. l næsten 30 år levede denne mand med en frygtelig hemmelighed. Der var ingen i hans familie, han kunne snakke med om det af frygt for den skam og udstødelse, det kunne bevirke, ikke kun for ham, men for dem alle sammen. Så fik Jayanthis far sidste år en ko! Gennem TLM Vadathorasa-lurs revalideringsprogram fik han finansiel støtte til at købe en ko for at forbedre familiens indkomst. Da hendes far vendte hjem med en ko, var det et temmelig stort chok! På den måde fandt Jayanthi ud af, at hendes far havde haft spedalskhed. På den måde fandt ALLE ud af, at han engang havde været spedalsk. Men stadig var der ingen, der snakkede om det. Indtil i dag er der ingen i familien, der nogen¬sinde har talt om det. Det er en hemmelighed, som alle kender, men som ingen indrømmer. Hvad der bevægede mig særligt var den alvorlige isolation og frygt, som denne mand hav¬de levet med i alle disse år, mens han udholdt skammen i ensomhed for at beskytte sig selv og sin familie fra at blive udstødt og afvist.