En epoke er slut Spedalsk.dk

En epoke er slut
[45]

En epoke er slut, da DANIDA-støtten til DBLM ophørte med udgangen af 2005. DANIDA støttede projektet gennem tre 5-års faser, allerede medens det var Dansk Santalmission, der drev projektet, og nu siden 1997 gennem fase 4 og fase 5 under Spedalskhedsmissionens ansvar. De statistiske resultater for hele perioden foreligger endnu ikke, men de vil til den tid blive meddelt og kommenteret. Spedalskhedsmissionen (TLM) kom ind i billedet omkring DBLM i midten af 1980-erne, hvor der indledtes et fagligt samarbejde omkring spedalskhedskontrolarbejdet, der netop i den periode fik et afgørende gennembrud med MDT, kombinationsmedicinen. Den ændrede afgørende situationen for den spedalskhedsramte, så tidlig behandling af få symptomer er kortvarig og ikke efterlader den ramte med risiko for senfølger efter spedalskhed. Og selv de hårdest ramte patienter med mange bakterier og med synlige skader som følge af de nervelæsioner, som spedalskhed kan medføre, selv disse patienter kan afslutte den medicinske behandling inden for max. 3 år. Det faglige samarbejde førte endvidere med sig, at DBLM blev overdraget fuldstændigt til TLM med udgangen af fase 4 i 1997. DBLM bestod ved overdragelsen af 120-sengs-hospitalet i Nilphamari, 30-sengs hospitalet i Rangpur og 20-sengs-hospitalet i Thakurgaon. Desuden et træningscenter, der ligger i tilknytning til hospitalet i Nilphamari. Der var et veluddannet personale på ca. 330, hvoraf kun 4 var ikke-bangalere. Og der var et særdeles effektivt spedalskhedskontrolarbejde i samtlige 4 distrikter, der til sammen dækker et areal ca. på størrelse med Fyn, hvor der i dag bor ca. 6,5 millioner. Der var et effektivt TB-kontrolarbejde i distrikterne Thakurgaon og Panchagar. Der blev fundet mere end 2.500 nye spedalskhedspatienter ved periodens begyndelse og ca. 1.300 ved periodens afslutning. Mange arbejdsfelter Spedalskhedsarbejdet består af mange forskellige discipliner, der alle har fungeret effektivt i DBLM. Det drejer sig om 1. Det opsøgende arbejde – hvor tidligere næsten alle patienter blev fundet gennem opsøgende arbejde som skoleundersøgelser, folkeundersøgelser, kontaktundersøgelser eller andre aktioner. I dag er den procentvise andel af de nyregistrerede tilfælde, der selv kommer, steget væsentligt. 2. Den medicinske behandling, der i tidlige tilfælde, hvor der ikke er indtrådt uoprettelig ner-veskade, oftest sker uden indlæggelse. Disse patienter slipper hyppigt for nogen form for stigmatisering. For patienter, der først kommer i medicinsk behandling, når der indtrådt syn-lige skader, kan indlæggelse komme på tale. 3. Rekonstruktiv kirurgi og sårbehandling er årsag til størsteparten af indlæggelserne. Sår på følelsesløse hænder og fødder heler meget langsomt. Måske er amputation nødvendig. 4. Fysioterapi før og efter rekonstruktiv kirurgi er et meget væsentligt element i spedalskheds-behandlingen. 5. Uddannelse hvad enten det kan dreje sig om en faglig udannelse af en yngre patient efter endt behandling, eller det drejer sig om en kortere træning i en eller anden færdighed, der kan sætte den pågældende i stand til at producere noget, der kan bidrage til familiens under-hold – afhængigt af de muligheder og begrænsninger, den enkelte har. 6. Resocialisering. I samarbejde mellem DBLM, den enkelte patient og ledelsen i den landsby, hvor patienten hører hjemme søger man at finde frem til den bedste hjælp i form af uddan-nelse, kortere træning og eller smålån. Når landsbyledelsen er med i beslutningen omkring den hjælp, patienten kan få fra DBLM, så sikres det, at landsbyen efterfølgende vil gøre brug af det arbejde, som man bliver enige om at sætte hende eller ham i stand til at udføre. Det er i denne del af aktiviteterne, at der oprettes opsparingsgrupper bestående af tidligere spedalske patienter. 7. Oplysning. Det drejer sig om generel oplysning til befolkningen omkring spedalskhed, de symptomer, man skal være opmærksomme på, og hvor man skal gå hen for at få hjælp. Det drejer sig om alle former for uddannelse af plejepersonale, skolelærere, gruppeledere, ima-mer, spejderledere og andre, der har kontakt med mange mennesker. 8. Integration og samarbejde med landets sundhedsmyndigheder. 9. Forskning. I samarbejde med videnskabelige grupper med relation til diverse forsknings-centre ved universiteter rundt i verden. Der foregår bl.a. i øjeblikket en stor undersøgelse, som tager sigte på at finde behandlingsmetoder, der skal beskytte mod yderligere svækkelse efter endt spedalskhedsbehandling. Meget er opnået i DBLM Mange patienter blev helbredt, mange af dem uden synlige tegn på, at de var ramt af en rædselsvækkende sygdom. Kendskabet til spedalskhed og andre sundhedsforhold er væsentligt øget i hele projektområdet. Mange patienter har fået en eller anden form for uddannelse afpasset efter handicap, muligheder og behov. Der er ydet og tilbagebetalt mange smålån til etablering af egen virksomhed eller andet, der på en eller anden måde har hjulpet den pågældende familie til et bedre liv. Spedalskhed er ved at blive integreret i den primære sundhedstjeneste, selvom det stadig volder mange problemer. Træningscentret har dannet ramme om mange undervisningsprogrammer for sundhedspersonale og andre relevante grupper. Det gælder ikke alene inden for DBLM men også for regeringsansatte læger og andet plejepersonale, samt imamer, spejderledere og andre. Der gives undervisning om spedalskhed såvel som rehabilitering og læren om beskyttelse mod yderligere skader som følge af spedalskhed. Der er drevet mange former for forskning i DBLM; der er skrevet disputatser, og der forskes stadig. Men stadig er der mange ubesvarede spørgsmål omkring spedalskhedssygdommens natur. Mange tilbud om uddannelse sker nu som en form for mesterlære, hvor unge kommer i lære hos en underviser, der har sin forretning i landsbyen. Tidligere foregik næsten al undervisning på DBLMs center. Der er fordele og ulemper ved begge former for uddan-nelse. Fordelen ved mesterlæren er, at den unge er ’ude i samfundet’ under uddannelsen, og ulemperne er bl.a., at den unge risikerer at blive udnyttet af sin lærer uden at lære sit fag. Derfor holdes der rimelig tæt kontrol med disse lærepladser. Gruppeaktiviteter Den aktivitet i DBLM, der ubetinget har givet flest spedalskhedsramte mennesker et selvværd og en plads i deres samfund, er gruppedannelserne og de aktiviteter, der foregår i disse grupper. Mit første møde med disse grupper var beretningen om Tiggerkongen. Det er en mand med en udbrændt spedalskhed og svære lemlæstelser, der kom til DBLM, hvor han fik hjælp til sårbehandling og vejled-ning i at beskytte sig mod yderligere skader. Denne mand kom ridende på en hest, da han ikke var i stand til at gå ret langt på sine elendige fødder. Han er måske næsten den eneste, der transporterer sig rundt på hesteryg i Bangladesh. Han levede af tiggeri, var vel nærmest en lokal tiggerkonge. I forbindelse med hans indlæggelse på hospitalet i Nilphamari blev det aftalt, at han kunne blive medlem af en opsparingsgruppe, der var ved at blive etableret blandt tidligere patienter. Ideen var, at medlemmerne gennem gruppearbejdet fik lært noget om demokrati og menneskerettigheder, samtidig med, at de fik kendskab til det samfund, de lever i, noget som har været helt lukket land for dem som udstødte på grund af deres spedalskhed. Tiggerkongen ønskede, at hans gruppe skulle kaldes en tiggergruppe, ikke fordi de gerne ville være tiggere, men fordi de ikke måtte glemme deres tidligere forfærdeligt nedværdigende tilværelse som tiggere, selvom det efterhånden med gruppens hjælp lykkedes dem alle at klare sig uden at skulle tigge. Der er i løbet af de seneste 5-6 år etableret mere end 100 grupper, hver med 15-25 medlemmer, der nu kaldes opsparingsgrupper. De kunne også kaldes selvhjælpsgrupper, for det allervæsentligste formål med sådan et gruppearbejde er at gøre hvert enkeltmedlem bedre i stand til at klare sig selv. Etablering af en gruppe sker med hjælp fra en medarbejder i DBLM, men alle beslutninger og valg foretages af gruppens medlemmer. Der vælges formand, sekretær og kasserer, og ingen stemme tæller mere end en anden. Der betales et lille beløb ved hvert møde, og kassereren sætter det ind på gruppens bankkonto. Hvert medlem af gruppen kan søge gruppen om et lån, og så er det op til gruppen på mødet at beslutte, hvem det kan få et sådant. Alle gruppemedlemmer er frivillige med-arbejdere i den forstand, at de er yderst opmærksomme på tegn hos familie og omgangskreds på spedalskhed, og at de sørger for at orientere om sygdommen og behandlingsmulighederne og sikrer, at den pågældende hurtigst muligt lader sig undersøge på klinik eller hospital. Efter omkring et års forløb er gruppen i stand til at klare sig, uden at medarbejderen fra DBLM deltager i møderne. Der arrangeres årlige møder, hvor gruppelederne mødes og udveksler erfaringer. Jeg har haft for-nøjelsen af at opleve et sådant årsmøde, hvor medlemmer fra forskellige grupper på meget fantasi-fuld måde fortæller om gruppens oplevelser og den udvikling, der er sket. En gruppe, jeg besøgte, omfattede næsten alle i den pågældende landsby. Alle havde været ramt af spedalskhed enten selv eller blandt de pårørende. Denne landsby havde flere projekter, som var etableret som resultat af deres opsparingssamarbejde. De havde 2 fiskedamme, hvor de satte fiskeyngel ud og kunne fiske ret betydelige mængder fisk, såvel til eget forbrug som til salg. De havde etableret en lille restaurant i tilknytning til en butik, og de havde det menneskelige overskud, der skal til for at optage et menneske med et aparte væsen i deres samfund. Det var en ung pige, som ikke kunne tale, men kun kunne udtrykke sig ved at udstøde nogle voldsomme lyde. Pigen, der ikke er ramt af spedalskhed, havde deltaget i et håndarbejdskursus i DBLM i Nilphamari, og der var truffet aftale med den lille håndar-bejdsbutik Nokshi i Nilphamari om at aftage de håndarbejder, som pigen producerede. Og så kunne hun altså være med i et fællesskab i denne landsby. DBLM er ikke færdig DBLM er ikke færdig i Nilphamari og omegn, men arbejdet omstruktureres og deles op i mindre enheder fremover. Denne proces er først ved at komme i gang nu. DBLM vil formentlig fremover være navnet på hospitalet i Nilphamari. Her vil fortsat være sengepladser til de spedalskhedspatienter, der får behov for at indlægges, overvejende i forbindelse med kirurgi og sårbehandling. Senge-kapaciteten tillader allerede nu, at der behandles andre patienter med behov for de former for kirurgi, som findes på hospitalet. Det er godt for de patienter, og det er en stor fordel i arbejdet på at fjerne stigmatiseringen fra spedalskhedsarbejdet. Og så er det en fordel for spedalskhedspatienterne, at kirurgerne vedligeholder deres høje standard. Hospitalet i Thakurgaon er nedlagt som hospital, men anvendes til ambulatorium og kursussted. Hospitalet i Rangpur vil ligeledes blive nedlagt. Der er ikke længere brug for så mange sengepladser til spedalskhedspatienter. Træningscentret forventes at ville komme til at fortsætte med undervisningstilbud af forskellig art inden for spedalskhedsar-bejdet. En anden selvstændig enhed vil dreje sig om den samfundsbaserede rehabilitering (CBR), der omfatter undervisning og anden hjælp til mennesker, der er ramt af spedalskhed. Forskningsde-len vil formentlig blive skilt ud som en selvstændig enhed. Den danske Spedalskhedsmission forventer også fremover at støtte arbejdet i Nilphamari og om-egn. Det glæder vi os til at kunne fortælle mere om.